全家“中招”,哥哥死了 11月30日,“末路”从包里掏出侄女的照片,出示给记者。照片上的小女孩腿细如柴,下巴尖尖,表情抑郁。 “她家很有钱,她身上的一件衣服都是五六百元钱。”“末路”说。但是小女孩也感染了这个病毒。 在长达三四年的“潜伏期”里,虽然还有疲劳、咳嗽等少数症状,但“末路”以为自己没有感染艾滋病,而且医生们骂她“神经病”,“有心理问题”。于是,她和家人如常生活着。 她和母亲经常一起吃饭,她还常常抱着侄女,而除了母亲和侄女外,她发现其他所有家庭成员也都感染了相同的病毒,包括父亲、两个哥哥和嫂子们。 去年,她的一个哥哥去世了。他长得很帅,又十分富有,经常开着宝马“抠女”,他不喜欢找小姐,因为“太脏了”。 3个月前,“潜伏期”过去了,很多病症回到“末路”的身体,她发现身体肌肉萎缩,出现大量皮疹,腹泻严重等等。这时,她回想哥哥去世前的情景,她又开始怀疑自己得了艾滋病,而且是她把病传染给了哥哥。“他也是肌肉萎缩,死前,手臂只有我现在的二分之一粗”。 据其回忆,她哥哥早期症状和她当初完全一致,咳嗽非常严重,感染三年后,死于肺癌。 对于专家们 的“ 恐 艾说”,“末路”质问:“如果只是恐艾,怎么会有这么多症状,而且如此传染呢?” 很多“ 病人 ”都有着与“末路”相 似的经历:多次检测被排除艾滋病,医生们认为他们是“恐艾”,建议他们与家人正常生活,解除“碗筷分开、不过夫妻生活”等等“隔离式生活”。结果是“全家中招”。 这是他们痛恨医生和“恐艾说”的原因。 他们认为,唾液都可以传染该病。“所以你不要以为只有小姐才有这样的病,也许,你身边的某个人就有这样的病。“末路”说。 深圳网友“面对”称,他的公司有十几个人都被他传染了,因为他是搞采购的,饭局很多。他认为是通过聚餐传播的。 病情复发以来的3个月,“末路”痛苦不堪。她周身疼痛,在医院里,她想跳楼自杀,但她住在二楼病房,如果跳下来,不但不会死,还会残疾,因此她没跳。 现在,她加入了一个“自杀群”,在Q Q群里,这些得了绝症的人们探讨着各种自杀方式,有的人相约一起自杀。 “‘没有奇迹’经常打电话哭着问我,会不会自杀,我说,会啊,但是等我的孩子长大点,或者我带着他一起自杀。“末路”说。 她的孩子已经4岁了,由保姆带着,她说,孩子和保姆都被感染了。为了减少痛苦,她尽量少和孩子呆在一起。她甚至和老公挑明,她不想再管孩子了。 “进京”和“扎阳” 7月份,曾光的出现曾一度让他们获得些许希望。 曾光是国家C D C流行病学首席科学家、博士生导师,W H O传染病监测和应急反应科学委员会委员,中国现场流行病学培训项目执行主任,国务院特殊津贴获得者。 曾光认为,这是“需要认真调查解决的公共卫生问题”。他安排自己的助手展开了长达三个月的调查。 10月30日,“疑似艾滋病”课题研究组从中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心获得经费支持,开始在全国招募60名病人分期参加研究。一切用于研究目的的检测费用由课题组承担。个人的差旅费由病人自费承担,如对差旅费支付确有困难者,也可以提出资助申请。 课题组将委托国家CDC最权威的实验室对病人是否感染艾滋病病毒作出决定性的复测,并组织国内权威的临床、医疗以及科学研究的专家,共同组成专家组,对病人共同进行临床检查,并提出诊疗意见。 在知情同意的前提下,课题组将匿名公布一部分病人的资料、医生的诊断意见和课题组建议,供那些未参加的病友们参考,共享研究的成果。课题组招募病人时强调申请者要有热心为群体服务的意愿和决心,“在自己症状好转后会通过网络帮助他人”。 曾光在最近的一封公开信中表示:虽然解决你们所反映的问题不是我本人职能分工内的工作,我们的精力和能力也很有限,但为了能对你们提供帮助,我们还是自愿开展了这项工作。我们的参与是短暂的、启动性质的,主要是为了探索解决问题的可能性和有效途径,从而向有关部门反映你们的情况,并对可持续性地应对你们所反映的问题提供建议。 “我们会将群体情况向国家反映,以争取更多的人对这个群体进行关注及开展研究。”公开信称。 但和“末路”一样,很多“病人”对此研究不表乐观。因为他们认为自己感染了未知病毒或者艾滋病的变异病毒。而课题组排除的只是已知病毒。 之前的10月14日,本报刊发了1.5万字的关于“阴性感染者”的调查报道,10月20日,12名来自全国各地的心急病人,自发前往北京。国家CD C相关部门热情接待了他们,并及时动用国内最先进的技术,同时使用多种方法,对他们进行了H IV病毒、丙肝、梅毒、免疫值等项目进行检测,结果发现他们均无问题。 一位进京的“病人”透露,检测结果出来后,曾光曾私下表示,他们感染的并非同一种病毒,问题比较复杂,但肯定不是艾滋病。 尽管如此,“病人们”仍然认为,排除艾滋病的结论未必正确,因为“身体的症状不得不促使你往这(艾滋病)上面想”。 “末路”开始吃拉米夫定、唐草片等治疗艾滋病的药物,她发现,病情得到控制,浑身不再那么痛了。她的妈妈和她一起吃相同的药,结果病情也得到控制。 现在,她每月要花1000多元钱,从上海邮购这些药物。老公因为不相信得了艾滋病,自己另外找药吃。 “我知道在Q Q群里,像我这样的有钱人只有几个,大多数人经济都很困难,他们打一份工,工资一两千元,根本吃不起这药。所以,他们想去‘扎阳’。“末路”说。 所谓“扎阳”,是指“阴性感染者”,用针头在艾滋病人身上扎针,然后再扎在自己身上,有人直接与艾滋病人性交,使自己变成真正的艾滋病人,以此获得国家免费的艾滋病治疗药物。他们通过Q Q群寻找艾滋病人。 |